Rozsvítili jsme společně Prahu rekordní částkou 510.688 korun

Na podzim jsme s vámi hráli hru Chyťte nás za srdce. Vy jste nás za něj chytli i v předvánočním období, v čase našeho tradičního projektu Rozsviťte s námi Prahu. Díky vašim obrovským srdcím jste přes to naše poslali charitativní organizaci DEBRA ČR rekordní částku v historii projektu 510.688 korun. DĚKUJEME VÁM.

Stejně jako v minulých letech i letos jsme si s laskavým souhlasem hlavního města Prahy vypůjčili tradiční vánoční strom na Staroměstském náměstí a jeho žárovky. Každý z vás měl možnost „sponzorovat” svou žárovku za cenu jedné DMS. A následně si mohl svou žárovku symbolicky rozsvítit na webové stránce rozsvittesnamiprahu.cz a zapsat se do seznamu dárců. V letošním roce jste poslali  5.184 DMSek. Další více jak štědré finanční dary jste posílali na transparení účet charitativní organizace DEBRA ČR.
Celý charitativní projekt vyvrcholil o prvním adventním víkendu v sobotu 1. prosince, kdy se na Staroměstském náměstí rozsvěcel vánoční strom. Za Hitrádio City 93,7 FM se tohoto slavnostního okamžiku účastnili moderátoři Vojta Efler, Lukáš Bárczay, Petr Slíva, Kristýna Šimánková, Vendula Fialová, zprávařky Lucie Daňková a Gábina Valcová, skupina Slza a Anita Gaillyová, koordinátorka osvětového projektu z této charitativní organizace, která převzala šek s rekordní částkou. Anitu na pódiu skvěle doprovodili malí pacineti, kterým DEBRA ČR pomáhá.

Na co půjde výtěžek

Rekordní výtěžek z akce Rozsviťte s námi Prahu letos pomůže lidem s nemocí motýlích křídel získat kvalitní ošetřovací materiály na jejich křehkou a extrémně zranitelnou kůži.

Co je nemoc motýlích křídel?

Označení „nemoc motýlích křídel“ se u nás vžilo pro vrozené puchýřnaté onemocnění kůže s odborným názvem Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů.

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. I mírný tlak či tření pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Může se objevit i postižení nehtů, vlasů a zubů. Projevy této nemoci jsou velmi rozmanité.

Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Odvaha a vůle lidí s nemocí motýlích křídel žít „normální“ život s úsměvem je pro nás hnacím motorem a inspirací v pomoci. Energie a síla, která v “Motýlcích” dřímá, je neuvěřitelná, pro leckoho inspirující a pro většinu lidí odzbrojující.

Lidé s nemocí motýlích křídel mají plnohodnotné schopnosti, nadání a  přání jako všichni ostatní. Onemocnění nijak neovlivňuje intelekt.

Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči a moderním ošetřovacím materiálům se však daří život nemocných výrazně zlepšovat.

Přestože, i díky soustavné práci organizace DEBRA ČR a její odborné garantky prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., u nás pojišťovny proplácejí stále více ošetřovacích materiálů pro tuto vzácnou diagnózu, musí rodiny s nemocí motýlích křídel vynakládat tisíce korun na desinfekce, masti, krémy, obvazy a tzv. atraumatické krytí. Naštěstí je tu organizace DEBRA ČR, která prostřednictvím veřejné sbírky rodinám s těmito náklady pomáhá. V loňském roce zakoupila DEBRA ČR ošetřovací materiál za 970 000 Kč. Proto i výtěžek z akce Rozsviťte s námi Prahu bude věnován právě na ošetřovací materiál.

Jak vidí svět

Zdravý člověk

Člověk s EB

Patroni projektu

Děkujeme i letošním patronům Liběně Rochové, Jitce Čvančarové a Musovi, kteří jsou s pomocí lidem s nemocí motýlích křídel neodmyslitelně spjati. Všichni tři pacienty a jejich rodiny osobně znají a intenzivně se zasazují o jejich podporu a získání respektu ve společnosti.

I vy jste rozsvícením své žárovky pomohli lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně. DĚKUJEME VŠEM DÁRCŮM.

Projekt Rozsviťte s námi Prahu byl realizován ve spolupráci s charitativní organizací DEBRA ČR, která se v Česku jako jediná zaměřuje výhradně na lidi s nemocí motýlích křídel. A vyvolala obrovský posun ve vnímání této diagnózy. Změnila život lidem s nemocí motýlích křídel.

DEBRA ČR zná všechny své klienty, pacienty s nemocí motýlích křídel osobně. A poskytuje jim konkrétní pomoc, přesně tu, kterou potřebují: krycí materiály na rány, desinfekce, masti a krémy, zdravotní pomůcky, léčebné pobyty, speciální výživu, sociální i výživové poradenství, psychologickou péči, zkušenosti, podporu, pochopení.