Rozsviťte s námi Prahu. Každý může mít svou žárovku

Už 12 let společně rozdáváme radost a pomáháme. Rozsviťte s námi Prahu i letos. Každý může mít svou žárovku a každý může pomáhat. Zapojte se i vy do unikátního projektu Hitrádia City a pomozte lidem s nemocí motýlích křídel získat kvalitní ošetřovací materiály na jejich křehkou a extrémně zranitelnou kůži. 

V roce 2007 měl tým City nápad, jak spojit celou Prahu v předvánočním charitativním projektu. Daří se to rok co rok už 12 let. I proto se k němu s vámi, našimi posluchači, letos opět rádi vracíme.

Stejně jako v minulých letech si i letos s laskavým souhlasem hlavního města Prahy vypůjčíme tradiční vánoční strom na Staroměstském náměstí a jeho žárovky. Každý tak má možnost „sponzorovat” svou žárovku za cenu jedné DMS. A následně si může svou žárovku symbolicky rozsvítit na webové stránce rozsvittesnamiprahu.cz a zapsat se do seznamu dárců. V uplynulých letech se do projektu zapojily tisíce Pražanů. Věříme, že letos jich bude díky vám ještě více.

Celý charitativní projekt vyvrcholí o prvním adventním víkendu, a to v sobotu 1. prosince, kdy se bude na Staroměstském náměstí rozsvěcet vánoční strom. Náš program na místě začně v 17:00 akustickým koncertem skupiny Slza a zakončíme jej rozsvěcením v 17:30. Za Hitrádio City se tohoto slavnostního okamžiku zúčastní moderátoři Vojta Efler, Lukáš Bárczay, Petr Slíva a předají zde šek s částkou, kterou se podařilo vybrat díky všem, kteří zaslali DMS.

Na co půjde výtěžek

Výtěžek z akce Rozsviťte s námi Prahu letos pomůže lidem s nemocí motýlích křídel získat kvalitní ošetřovací materiály na jejich křehkou a extrémně zranitelnou kůži.

Jak sponzorovat žárovku

  • POSLAT 30 KČ
    $30 KčDMS ZAROVKA 30
    ODESLAT NA 87777
    • základní porce radosti
    • i 30 Kč pomůže
  • POSLAT 60 KČ
    $60 KčDMS ZAROVKA 60
    ODESLAT NA 87777
    • dvojitá porce radosti
    • 60 Kč pomůže víc
  • POSLAT 90 KČ
    $90 KčDMS ZAROVKA 90
    ODESLAT NA 87777
    • trojitá porce radosti
    • 90 Kč pomůže nejvíc

Charitativní organizace DEBRA ČR obdrží 29, 59 nebo 89 Kč.

Vše o DMS se dozvíte na www.darcovskasms.cz, službu provozuje Fórum dárců a technicky zajišťuje ATS Praha.
Každý, kdo odešle dárcovskou SMS, si může svoji žárovku rozsvítit na stránkách rozsvittesnamiprahu.cz

Jednoduchý návod na to, jak rozsvítit sponzorovanou žárovku, obdržíte krátce po odeslání DMS na svůj mobilní telefon v podobě SMS zprávy. Poté už jenom stačí zapsat na určené místo příslušný kód a sponzorovaná žárovka se rozsvítí. Můžete se zde zapsat do seznamu všech dárců a poslat ostatním vzkaz.

Nemáte možnost poslat DMS? Máme QR kódy

Víme, že někteří z nás mají firemní mobilní tarify a často zablokovanou možnost odesílat DMS. Připravili jsme pro vás QR kódy, které můžete načíst snad každou mobilní bankovní aplikací. Částka se pak odešle z vašeho bankovního účtu na transparentní účet organizace DEBRA ČR. Většinou stačí naskenovat QR kód ve vaší bankovní aplikaci v mobilu.

Jak poslat větší částku pěnez

Každý rok se mezi posluchači najdou dárci, kteří chtějí přispět větším obnosem. Příspívat lze přímo na sbírkový účet 2166032028/5500 pod variabilním symbolem 937. Rádi vám vystavíme Potvrzení o přijetí daru do vašeho účetnictví.

Poslal/a jsem peníze převodem nebo pomocí QR kódu. Můžu si také rozsvítit žárovku?

Samozřejmě. Stačí, když nám na email zarovka@hitradiocity.cz pošlete potvrzení o platbě (stačí klidně screen z telefonu) a my vám pošleme kód k rozsvícení žárovky.

Co je nemoc motýlích křídel?

Označení „nemoc motýlích křídel“ se u nás vžilo pro vrozené puchýřnaté onemocnění kůže s odborným názvem Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů.

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. I mírný tlak či tření pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Může se objevit i postižení nehtů, vlasů a zubů. Projevy této nemoci jsou velmi rozmanité.

Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Odvaha a vůle lidí s nemocí motýlích křídel žít „normální“ život s úsměvem je pro nás hnacím motorem a inspirací v pomoci. Energie a síla, která v “Motýlcích” dřímá, je neuvěřitelná, pro leckoho inspirující a pro většinu lidí odzbrojující.

Lidé s nemocí motýlích křídel mají plnohodnotné schopnosti, nadání a  přání jako všichni ostatní. Onemocnění nijak neovlivňuje intelekt.

Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči a moderním ošetřovacím materiálům se však daří život nemocných výrazně zlepšovat.

Přestože, i díky soustavné práci organizace DEBRA ČR a její odborné garantky prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., u nás pojišťovny proplácejí stále více ošetřovacích materiálů pro tuto vzácnou diagnózu, musí rodiny s nemocí motýlích křídel vynakládat tisíce korun na desinfekce, masti, krémy, obvazy a tzv. atraumatické krytí. Naštěstí je tu organizace DEBRA ČR, která prostřednictvím veřejné sbírky rodinám s těmito náklady pomáhá. V loňském roce zakoupila DEBRA ČR ošetřovací materiál za 970 000 Kč. Proto i výtěžek z akce Rozsviťte s námi Prahu bude věnován právě na ošetřovací materiál.

Patroni projektu

Letošní patroni Liběna Rochová, Jitka Čvančarová a Musa jsou s pomocí lidem s nemocí motýlích křídel neodmyslitelně spjati. Všichni tři pacienty a jejich rodiny osobně znají a intenzivně se zasazují o jejich podporu a získání respektu ve společnosti.

I vy můžete rozsvícením své žárovky pomoci lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně. DĚKUJEME VŠEM DÁRCŮM

Projekt Rozsviťte s námi Prahu je realizován ve spolupráci s charitativní organizací DEBRA ČR, která se v Česku jako jediná zaměřuje výhradně na lidi s nemocí motýlích křídel. A vyvolala obrovský posun ve vnímání této diagnózy. Změnila život lidem s nemocí motýlích křídel.

DEBRA ČR zná všechny své klienty, pacienty s nemocí motýlích křídel osobně. A poskytuje jim konkrétní pomoc, přesně tu, kterou potřebují: krycí materiály na rány, desinfekce, masti a krémy, zdravotní pomůcky, léčebné pobyty, speciální výživu, sociální i výživové poradenství, psychologickou péči, zkušenosti, podporu, pochopení.

Jak vidí svět

Zdravý člověk

Člověk s EB